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Pacientes ficticios, únicamente con fines ilustrativos

Visión del paciente y del proceso asistencial

Al recibir el diagnóstico de mieloma múltiple (MM), al igual que ocurre con otros tipos de cánceres hematológicos, la salud mental y física y la calidad de vida del paciente, pueden verse afectados 1-3.

Esta nueva situación suele producir en el paciente desasosiego, depresión y ansiedad por el tratamiento que recibirá y los resultados del mismo (posibles recaídas) 2, 4, 5.

Consejos para afrontar la enfermedad

  • Conocer bien la enfermedad

Recibir toda la información necesaria sobre la causa de la enfermedad, lo que implica, su evolución y el tratamiento (tipo, duración, complicaciones, evaluaciones de su eficacia…) y los cuidados necesarios (estilo de vida, alimentación...) es esencial para que el paciente pueda determinar sus metas/objetivos y las preferencias sobre el tratamiento 6, 7.

El paciente recibe toda la información por parte del especialista y de su equipo. Pero en caso de tener dudas, es esencial que pregunte todo lo necesario. También existen asociaciones de pacientes donde poder encontrar información.

  • Mantener una buena comunicación con el especialista

La comunicación entre el paciente y el especialista es muy importante para 6-8: 

- Establecer una relación de confianza, permitiendo que el especialista pueda identificar todas las necesidades del paciente (físicas, emocionales…)
- Que el especialista tome la decisión del tratamiento teniendo en cuenta las preferencias del paciente 
- Aumentar la satisfacción del paciente con el tratamiento, favoreciendo su cumplimiento y con ello conseguir los mejores resultados
- Mantener una buena calidad de vida

  • Recibir el apoyo necesario

Para mantener el bienestar emocional y social/familiar, resulta de gran ayuda recibir apoyo social y psicológico 9.

Los familiares y amigos pueden resultar de gran ayuda, pero también existen profesionales que pueden intervenir (psicólogos, trabajadores sociales, e incluso los propios hematólogos o el personal de enfermería). 

Pueden encontrarse también grupos de apoyo en asociaciones de pacientes. 

Para poder beneficiarse de este apoyo resulta esencial que el especialista detecte dicha necesidad, bien a través de una estrecha comunicación que haga posible detectarla o directamente por petición del paciente. 

  • Cuidados adicionales

Aparte del tratamiento farmacológico, existen otros cuidados que pueden ayudar a mejorar los resultados, como el ejercicio físico 10. 

Pueden ser recomendables técnicas que promueven la relajación, como el yoga, aunque no se ha demostrado su papel específico en los cánceres de la sangre 11.

Especialistas implicados

Son varios tipos de profesionales los que pueden participar en el manejo de la enfermedad 12-15:

  • Diagnóstico: médico de atención primaria y especialistas (hematólogo) 
  • Tratamiento del MM: especialista (hematólogo)
  • Manejo de las complicaciones del MM y del tratamiento: médico de atención primaria y médicos de diferentes especialidades (hematólogos, oftalmólogo, cardiólogos, endocrinos...) 
  • Cuidados complementarios para mejorar la calidad de vida: psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, nutricionistas, cuidados paliativos, especialistas del dolor…

Preparación para la consulta

Debido a que el tiempo de las consultas es limitado 16, para aprovecharlas al máximo, resulta conveniente lo siguiente: 

  • Preparar todas las preguntas sobre las dudas que el diagnóstico del MM generen.
    Solucionar estas dudas ayuda a estar mejor preparado para afrontar la enfermedad y controlar mejor todas las situaciones     17.
  • Tener preparada toda la información que ayudará al especialista a decidir el tratamiento más adecuado: síntomas, enfermedades, tratamientos que está recibiendo, antecedentes, situación emocional…
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Referencias:

  1. Yfantopoulos J. Quality of life and QALYs in the measurement of health. Arch Hell Med. 2001;18:114-30.
  2. Papathanasiou IV, Kelepouris K, Valari C, Papagiannis D, Tzavella F, Kourkouta L, et al. Depression, anxiety and stress among patients with hematological malignancies and the association with quality of life: a cross-sectional study. Med Pharm Rep. 2020;93(1):62-8.
  3. Palumbo A, Bringhen S, Ludwig H, Dimopoulos MA, Bladé J, Mateos MV, et al. Personalized therapy in multiple myeloma according to patient age and vulnerability: a report of the European Myeloma Network (EMN). Blood. 2011;118(17):4519-29.
  4. Lamers J, Hartmann M, Goldschmidt H, Brechtel A, Hillengass J, Herzog W. Psychosocial support in patients with multiple myeloma at time of diagnosis: who wants what? Psychooncology. 2013;22(10):2313-20.
  5. Islam MS. Treat patient, not just the disease: holistic needs assessment for haematological cancer patients. Oncol Rev. 2018;12(2):374.
  6. Cho YR, Yoo YS. Factors influencing supportive care needs of multiple myeloma patients treated with chemotherapy. Support Care Cancer. 2020;28(4):1783-91.
  7. LeBlanc TW, Baile WF, Eggly S, Bylund CL, Kurtin S, Khurana M, et al. Review of the patient-centered communication landscape in multiple myeloma and other hematologic malignancies. Patient Educ Couns. 2019;102(9):1602-12.
  8. Nejati B, Lin CC, Aaronson NK, Cheng ASK, Browall M, Lin CY, et al. Determinants of satisfactory patient communication and shared decision making in patients with multiple myeloma. Psychooncology. 2019;28(7):1490-7.
  9. Raphael D, Frey R, Gott M. Psychological support requirements of haematological cancer survivors: how can health professionals meet their needs? Psychol Health Med. 2020:1-13.
  10. Sitlinger A, Brander DM, Bartlett DB. Impact of exercise on the immune system and outcomes in hematologic malignancies. Blood Adv. 2020;4(8):1801-11.
  11. Felbel S, Meerpohl JJ, Monsef I, Engert A, Skoetz N. Yoga in addition to standard care for patients with haematological malignancies. Cochrane Database Syst Rev. 2014;2014(6):Cd010146.
  12. National Comprehensive Cancer Network. NCCN guidelines for patients. Multiple Myeloma. [Internet] 2019. [Último acceso: abril 2021] Disponible en: https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/myeloma-patient.pdf
  13. Koshiaris C, Oke J, Abel L, Nicholson BD, Ramasamy K, Van den Bruel A. Quantifying intervals to diagnosis in myeloma: a systematic review and meta-analysis. BMJ open. 2018;8(6):e019758-e.
  14. Chakraborty R, Majhail NS. Treatment and disease-related complications in multiple myeloma: Implications for survivorship. Am J Hematol. 2020. Jun;95(6):672-690.
  15. Snowden JA, Ahmedzai SH, Ashcroft J, D'Sa S, Littlewood T, Low E, et al. Guidelines for supportive care in multiple myeloma 2011. Br J Haematol. 2011;154(1):76-103.
  16. Hulin C, Hansen T, Heron L, Pughe R, Streetly M, Plate A, et al. Living with the burden of relapse in multiple myeloma from the patient and physician perspective. Leuk Res. 2017;59:75-84.
  17. Buzaglo JS, Kennedy V, Karten C, Miller MF, Morris A, Gayer C, et al. Doctor-Patient Communication about Treatment Decisions in Multiple Myeloma: Findings from the Cancer Experience Registry. Blood Adv. 2014;124(21):2624.