Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

Vivir con una enfermedad crónica presenta numerosos retos para las personas con lupus, uno de ellos es la necesidad de disponer de información fiable y segura sobre la enfermedad y como convivir con ella desde el diagnóstico.

¿Qué es Lupus de cerca?

Lupus de cerca es un proyecto de aprendizaje, liderazgo e información para personas con lupus eritematoso sistémico (LES).

Está basado en un modelo de formación entre iguales con el objetivo de capacitar a los pacientes como pacientes expertos en lupus y que puedan ellos a su vez, formar a otros pacientes y así promover:

Un papel activo en la enfermedad

Autocuidado

Relación profesional sanitario - paciente

Control global de la enfermedad

¿Quieres formarte como paciente experto en lupus?

Sesión 1: Conceptos clave en LES

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Conceptos esenciales en LES y NL y formación para la comprensión e interpretación de las pruebas médicas. Impartida por el Dr. Tarek Salman (Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona).

Sesión 2: Paciente activo en consulta

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Explicación de los PROMs (Patient Reported Outcomes) y gestión de la discordancia médico-paciente. Impartida por la Dra. Isabel Castrejón (Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón).

Sesión 3: Paciente activo fuera de consulta

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Autocuidado y manejo del LES en la vida diaria y responsabilidades del paciente en el seguimiento del tratamiento. Impartida por Coral Mouriño (Enfermera de Investigación experta en Lupus en el Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro de Vigo).

Sesión 4: Impacto emocional del LES

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Bienestar, proceso de adaptación, kit de herramientas y gestión de la ayuda. Impartida por la psicóloga Helena García Llana (Centro de Estudios Superiores Cardenal Cisneros, Madrid.)

^{Conflictos de interés: Los ponentes miembros del comité Lupus de cerca recibieron transferencia de valor por su participación}

Manual Resumen de los contenidos del Programa de Paciente Experto “Lupus de Cerca”

Te presentamos todo el contenido de las sesiones resumido en un único documento: un pequeño libro con la información más importante.

Descárgalo aquí

Comité científico Lupus de cerca:

Isabel Castrejón, Helena García Llana, Coral Mouriño, Lucio Pallarés, Tarek Carlos Salman, Silvia Pérez Ortega (FELUPUS).

Con la colaboración de:

^{Para más información, contacte con su médico.}

^{LES: Lupus eritematoso sistémico ; NL: Nefritis lúpica}

UA December 2024: NP-ES-LPU-PINS-240019(v1)