Lupus Eritematoso Sistémico (LES)
Vivir con lupus
“No dejes que el lupus te pare, toma sus riendas”
En esta sección encontrarás contenidos para ayudarte en tu día a día con la enfermedad, así como testimonios de pacientes que se encuentran en tu misma situación.
¿Qué opinan en España los pacientes con lupus?
Encuesta nacional realizada por FELUPUS a personas con lupus residentes en España, cuyo objetivo es conocer las percepciones y vivencias del paciente con lupus eritematoso sistémico en España.
Parámetros analizados
Impacto en la calidad de vida
Relacion con su tratamiento y el clínico
Relación con la enfermedad
Conocimiento de la enfermedad
Impacto en la calidad de vida
- El 23% de los pacientes con lupus presentan dificultades para cumplir una jornada laboral de más de 32 horas semanales.
- Las limitaciones en las actividades diarias suponen una preocupación para el 35% de los pacientes.
Relación con su tratamiento y el clínico
- El 40% consideró que el diálogo médico-paciente era escaso.
- El 69% no recibió material informativo a pesar de pedirlo.
- Sólo el 63% y 30% consideraba que su médico se preocupaba por el daño orgánico y la fatiga, respectivamente.
Relación con la enfermedad
Las principales preocupaciones de los pacientes son:
Brotes
Fatiga
Dolor
Conocimiento de la enfermedad
- El 73% consideraba que había poco conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad. Muchos pacientes no entendían el concepto de cronicidad e irreversibilidad.
- 92% de los pacientes tenía un nivel de conocimiento sobre el lupus bajo en el momento del diagnóstico.
Experiencias de los pacientes
Carol y Marisa, nos cuentan sus experiencias para mostrar la realidad de las personas que conviven con el lupus diariamente:
EXPERIENCIA DE CAROL
EXPERIENCIA DE MARISA
“El lupus prefiere las sombras, saquémoslo a la luz”.
Conoce tu lupus
Folleto con la información más relevante de la enfermedad: control, adherencia y búsqueda de apoyo
Materiales formativos descargables
Aquí podrás encontrar información y consejos útiles para entender y afrontar el impacto del lupus, a nivel físico y emocional.
Para más información consulte con su médico.
UA Diciembre 2024: NP-ES-LPU-WCNT-240009(v1)