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Pacientes ficticios hombre y mujer

Pacientes ficticios, únicamente con fines ilustrativos

Recursos de interés:

A continuación, se incluyen varios enlaces de interés que pueden resultarle de utilidad:

Asociaciones de pacientes

  • Nacionales
  • Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP)

Asociación no lucrativa que proporciona recursos educativos y apoyo a los pacientes con Mieloma Múltiple (MM) y a sus familias.
Es un punto de encuentro entre pacientes y familiares donde compartir experiencias y conseguir información veraz y actualizada.
https://www.comunidadmielomamultiple.com/

  • Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL)

Asociación de pacientes cuyos objetivos son porporcionar formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
Entre otros servicios, prestan asesoramiento médico, jurídico y oncoestético así como atención psicológica y social.
http://www.aeal.es/

  • Asociación española contra el cáncer (AECC)

Organización sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares, voluntarios, colaboradores y profesionales

Trabajan para educar en salud, apoyar y acompañar a los pacientes y sus familias, y financiar proyectos de investigación que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer en general.

  • Regionales
  • Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre (ALCLES)

Asociación de pacientes onco-hematológicos que aborda múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas y servicios de atención integral a las familias.

https://www.alcles.org/

  • Asociación Oncológica Extremeña (AOEX)

Grupo de personas sensibilizadas con el cáncer: enfermos, familiares, amigos de afectados, profesionales de la sanidad y los servicios sociales, con una visión solidaria y altruista del problema, que intenta conseguir una atención integral a la enfermedad

https://aoex.es/

  • Asociación Contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre (ASCOL)

Asociación, de carácter regional en Salamanca, de ayuda a los enfermos y familiares afectados de enfermedades de la sangre, que presta atención psicológica, material, administrativa y/o de apoyo social

https://www.ascolcyl.org/

  • Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL)

Asociación de pacientes en la región de Valencia, con el objetivo principal de ayudar y atender a los pacientes hematológicos y a su familia tanto en el ámbito hospitalario como fuera del mismo proporcionando apoyo biopsicosocial

https://www.asleuval.org/

  • Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER)

Asociación sin ánimo de lucro con el fin de fomentar la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras

https://www.aspher.es/

  • Suport i companya (SiC); Apoyo y compañía

Asociación para el acompañamiento de enfermos de cáncer hematológico, que trabaja para ofrecer apoyo psicológico y emocional, mediante el acompañamiento de voluntarios y de terapias profesionales, a todos aquellos pacientes y familiares que los necesiten

https://www.suporticompanyia.org/

Guías para pacientes

Guías disponibles en español:

  • Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL)
  • International Myeloma Foundation (IMF)

Guía disponible únicamente en inglés

Otros enlaces de interés

  • International Myeloma Foundation

Organización dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con MM, trabajando en la prevención y la cura. Promueve la investigación, proporciona información y educación a pacientes y profesionales y también apoyo (incluido jurídico) a los pacientes en todo el mundo.
https://www.myeloma.org/

  • Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Fundación independiente, constituida por científicos, profesionales y empresarios que trabaja para conseguir que la leucemia sea curable, promoviendo que la investigación científica avance más rápido de lo que permiten los recursos públicos
https://www.fcarreras.org/es/mieloma

Grupos de apoyo

Diferentes asociaciones de pacientes y fundaciones ( p. ej. AEAL y CEMMP) organizan grupos de apoyo a los pacientes y sus familiares. 
En estos grupos de apoyo es donde los pacientes con Mieloma Múltiple pueden conocer a otras personas con la misma enfermedad y compartir información e historias que les pueden ayudar en el proceso.

Los temas que se tratan es los grupos de apoyo son muy variados, relacionados con la enfermedad, su tratamiento, autocuidados, aspectos emocionales, jurídicos, nutrición…

Nos tomamos la hematología como algo personal