Mieloma Múltiple

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Recursos de interés

A continuación, se incluyen varios enlaces de interés que pueden resultarle de utilidad:

Grupo Español de Mieloma Múltiple (GEM)

Video player requires JavaScript enabled. You can download this video here: https://videos.gskstatic.com/pharma/GSKpro/Spain/gskpro-mieloma-multiple-video-dr-fernandez-de-larrea-pm-es-mmu-vid-210005.mp4

El Grupo Español de Mieloma (GEM) fue constituido en el año 2000 como un proyecto de unificación de varias líneas de trabajo previamente adscritas a otros grupos de trabajo multicéntricos, dependientes de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.

El Grupo Español de Mieloma se ha consolidado como uno de los proyectos más importantes de trabajo médico cooperativo en la hematología y en la investigación médica española.
https://fundacionpethema.com/el-grupo

  • Asociaciones de pacientes nacionales

    Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP)

    Asociación no lucrativa que proporciona recursos educativos y apoyo a los pacientes con Mieloma Múltiple (MM) y a sus familias.
    Es un punto de encuentro entre pacientes y familiares donde compartir experiencias y conseguir información veraz y actualizada.
    https://www.comunidadmielomamultiple.com/

    Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma, y Leucemia (AEAL)

    Asociación de pacientes cuyos objetivos son proporcionar formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas.
    Entre otros servicios, prestan asesoramiento médico, jurídico y oncoestético así como atención psicológica y social.
    http://www.aeal.es/

    Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)

    Organización sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares, voluntarios, colaboradores y profesionales.
    Trabaja para educar en salud, apoyar y acompañar a los pacientes y sus familias, y financiar proyectos de investigación que permitirá un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer en general.
    https://www.contraelcancer.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/mieloma-multiple

  • Asociaciones de pacientes regionales

    Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre (ALCLES)

    Asociación de pacientes onco-hematológicos que aborda múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas y servicios de atención integral a las familias.
    https://alcles.org/

    Asociación Oncológica Extremeña (AOEX)

    Grupo de personas sensibilizadas con el cáncer: enfermos, familiares, amigos de afectados, profesionales de la sanidad y los servicios sociales, con una visión solidaria y altruista del problema, que intenta conseguir una atención integral a la enfermedad.
    https://aoex.es/

    Asociación Contra la Leucemia y las Enfermedades de la Sangre (ASCOL)

    Asociación, de carácter regional en Salamanca, de ayuda a los enfermos y familiares afectados de enfermedades de la sangre, que presta atención psicológica, material y administrativa y/o de apoyo social.
    https://www.ascolcyl.org/

    Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL)

    Asociación de pacientes en la región de Valencia, con el objetivo principal de ayudar y atender a los pacientes hematológicos y a su familia tanto en el ámbito hospitalario como fuera del mismo proporcionando apoy.o biopsicosocial.
    https://www.asleuval.org/

    Asociación de pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER)

    Asociación sin ánimo de lucro con el fin de fomentar la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por enfermedades hematológicas raras.
    https://aspher.es/

    Suport y companyia (SiC); Apoyo y compañía

    Asociación para el acompañamiento de enfermos de cáncer hematológico, que trabaja para ofrecer apoyo psicológico y emocional, mediante el acompañamiento de voluntarios y de terapias profesionales, a todos aquellos pacientes y familiares que los necesiten.
    https://www.suporticompanyia.org/es/elementor-933

  • Guías para pacientes

    Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma, y Leucemia (AEAL)

    ¿Qué es el mieloma?
    http://aeal.es/diamm2013/wp-includes/pdf/aeal_explica_Mieloma.pdf
    Convivir con el mieloma
    http://www.aeal.es/multimedia/aeal2016/GUIA-CONVIVIR-CON-EL-MIELOMA-AEAL.pdf

    European Society for Medical Oncology (ESMO)

    https://www.esmo.org/for-patients/patient-guides/patient-guides-by-language/cancer-patient-guides-in-spanish

    Sociedad de la lucha contra la leucemia y el linfoma (LLS)

    https://www.lls.org/sites/default/files/file_assets/PS49S_Myeloma_Guide_Spanish%20FINAL%20with%20Dec2015%20insert.pdf

    International Myeloma Foundation (IMF)

    https://issuu.com/international-myeloma-foundation/docs/phb-es?fr=sYzQ3NzQ0MDQ3ODk

    National Comprehensive Cancer Network (NCCN) (disponible únicamente en inglés)

    https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/myeloma-patient.pdf

  • Otros enlaces de interés

    International Myeloma Foundation (IMF)

    Organización dedicada a mejorar la calidad de vida de los pacientes con MM, trabajando en la prevención y la cura. Promueve la investigación, proporciona información y educación a pacientes y profesionales y también apoyo (incluido jurídico) a los pacientes en todo el mundo.
    https://www.myeloma.org/ES

    Fundación Josep Carreras contra la leucemia

    Fundación independiente constituida por científicos, profesionales y empresarios que trabaja para conseguir que la leucemia sea curable, promoviendo que la investigación científica avance más rápido de lo que permiten los recursos públicos.
    https://www.fcarreras.org/es/mieloma

  • Grupos de apoyo

    Diferentes asociaciones de pacientes y fundaciones ( p. ej. AEAL y CEMMP) organizan grupos de apoyo a los pacientes y sus familiares.
    En estos grupos de apoyo es donde los pacientes con Mieloma Múltiple pueden conocer a otras personas con la misma enfermedad y compartir información e historias que les pueden ayudar en el proceso.
    Los temas que se tratan es los grupos de apoyo son muy variados, relacionados con la enfermedad, su tratamiento, autocuidados, aspectos emocionales, jurídicos, nutrición…

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UA Diciembre 2022: NP-ES-MMU-WCNT-220007(v1)