La vida con mieloma múltiple: No estás solo

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Nuestra FaMMilia no solo está formada por los pacientes, sino que también forman parte de ella sus familias y cuidadores, los profesionales sanitarios, la investigación, la industria farmacéutica…

La FaMMilia sigue creciendo, y por eso hemos querido acercar a sus miembros a través de los encuentros en FaMMilia.

A lo largo de 2022 hemos celebrado 3 grandes encuentros a nivel nacional. Cada uno estuvo centrado en una de las ramas de apoyo esenciales para los pacientes de mieloma múltiple:

  • 20 de enero: FaMMilia institucional
  • 5 de mayo: FaMMilia del paciente
  • 5 de septiembre: FaMMilia clínica

¡Te animamos a que te unas a nuestros encuentros en FaMMilia!

  • #EncuentrosEnFaMMilia: FaMMilia institucional

    El día 20 de enero se celebró el primer encuentro en FaMMilia que se centró en conocer a las instituciones de apoyo. Además, se presentó el decálogo de mieloma múltiple, un documento avalado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y realizado por un equipo de expertos multidisciplinar, que pretende dar visibilidad a los retos en el abordaje del mieloma múltiple en España, dando a conocer las áreas y acciones de mejora en el manejo de la patología.

    Moderadora:

    • Belén Gómez: Periodista de Onda Cero

    Ponentes:

    • Teresa Regueiro: Presidenta de la CEMMP.
    • Ramón García: Jefe de la Unidad de HLA y Biología Molecular del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca y Presidente de la SEHH.
    • Jordi Nicolás: Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Mutua Terrassa y Vicepresidente de la SEFH.

    Si quieres volver a ver este encuentro, pincha en este vídeo:

  • #EncuentrosEnFaMMilia: FaMMilia del paciente

    El día 5 de mayo se celebró el segundo encuentro. Este se centró en el impacto que tiene el mieloma múltiple en el entorno del paciente, incluyendo los familiares directos y los cuidadores, de quienes podremos escuchar su testimonio.

    Moderadora:

    • Merche Gironella: Hematóloga del Hospital Vall d´Hebron

    Si quieres volver a ver este encuentro, pincha en este vídeo:

  • #EncuentrosEnFaMMilia: FaMMilia clínica

    El día 5 de septiembre, con motivo del día mundial del Mieloma Múltiple, se celebró el tercer encuentro en FaMMilia, centrado en conocer al apoyo del ámbito clínico. En esta ocasión, el objetivo era conocer el papel del equipo médico en la vida de los pacientes, siendo otro pilar fundamental de esta faMMilia.

    El encuentro comenzó con el estreno de un cortometraje titulado “Mieloma Múltiple: más de mil caras”, protagonizado por dos pacientes (Mar y Juan) y sus hematólogos (Dr. Albert Oriol y Dra. María Casanova). Para verlo, pulsa en el siguiente vídeo:

    Después se realizó una mesa redonda con el Dr. Juan José Lahuerta, Dr. Joan Bladé, Prof. Jesús San Miguel y la Dra. María Victoria Mateos, referentes a nivel mundial del mieloma múltiple, y fue moderada por Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). En ella discutieron sobre temas tan relevantes como el impacto de la recaída o la posible curación del mieloma múltiple.

    ¿Quieres volver a ver la mesa redonda? Pulsa en el siguiente el vídeo:

UA Julio 2024: NP-ES-MMU-PINS-220092(v2)