Recursos
A continuación, recogemos una serie de consejos para afrontar mejor la enfermedad, con recursos para ayudar a seguirlos.
Conocer bien la enfermedad
Mantener una buena relación y comunicarse con el especialista [2-5].
Conversar con su médico puede ayudar a que se conozcan mejor y aumente su confianza hacia él.
Si no entiende el lenguaje que utiliza cuando le habla, pídale que se lo explique de forma sencilla y clara para que pueda entenderlo. Y si tiene dudas, pregúntele sin miedo.
Preguntas que puede llevar preparadas para su consulta con el hematólogo
Sobre las pruebas y sus resultados
- ¿Qué pruebas tendré que hacerme?
- ¿Las pruebas tienen algún riesgo?
- ¿Tengo que hacer algo para prepararme para las pruebas?
- ¿Debe acompañarme alguien a las citas?
- ¿A dónde tengo que ir para hacerme las pruebas y cuánto tardaré?
- Si alguna de las pruebas me genera dolor, ¿qué hará para que me sienta mejor?
- ¿Quién será a partir de ahora mi persona de contacto principal dentro del hospital? ¿Cuándo puedo contactar con él o ella?
- ¿Cuánto tiempo tendré que esperar para tener los resultados? ¿Tendré que llamar para solicitarlos? ¿Quién me los explicará?
- ¿Puedo obtener una segunda opinión? ¿Cómo?
Sobre el tratamiento
- ¿Necesito recibir tratamiento?
- ¿Cuáles son mis opciones?
- ¿Cuáles son las ventajas e inconvenientes de cada opción de tratamiento que podría recibir?
- ¿Cuál es el objetivo del tratamiento?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios previstos del tratamiento?
- ¿Puede afectar el tratamiento a trabajo o a mis actividades habituales durante el tratamiento?
- ¿En cuánto tiempo se podrán notar los resultados del tratamiento?
- ¿Tendré que hacerme revisiones? ¿cada cuánto tiempo?
- ¿Cómo sabré si estoy en recaída del mieloma?
Por otro lado, es aconsejable que le transmita a su médico sus objetivos y sus preferencias sobre el tratamiento anti-mieloma para que las tenga en cuenta a la hora de escoger su tratamiento. Esto puede favorecer su calidad de vida durante el tratamiento.
Apoyo emocional en pacientes con mieloma múltiple
Recibir el apoyo necesario para mantener su bienestar emocional, mental y social/familiar.
En determinados momentos de la enfermedad, el mieloma múltiple puede generar un impacto emocional en el paciente (miedo, estrés, ansiedad, depresión...). Por ello, resulta de gran ayuda recibir apoyo social y psicológico [1, 3, 4, 15, 16].
Existen profesionales que pueden intervenir (psicólogos, trabajadores sociales, e incluso los propios hematólogos o el personal de enfermería), pero también los familiares y amigos pueden resultar de gran ayuda.
Cómo hablar de la enfermedad con las personas de su entorno [17-20]
Hablar de la enfermedad con familiares y amigos puede ayudarle mucho a expresarse, explicar lo que necesita y a reducir el miedo y el sentimiento de aislamiento. A continuación, se recogen algunas recomendaciones sobre cómo hacerlo:
- Tómese el tiempo suficiente para hablar de los temas importantes en profundidad.
- Decida qué explicar, a quién y de qué forma (en persona, por teléfono, mail/carta, whatsapp…).
Puede ayudar hacer una lista con las personas a las que quiera contárselo, bien en persona o a través de un amigo o un familiar. Esto puede ayudar a no tener que contar la misma historia repetidamente.
En esa lista también puede indicar a quién se lo quiere contar inmediatamente y a las que puede esperar. - Si le da vergüenza hablar del tema, avisárselo a la persona con la que hable puede ayudarle.
- Elija un lugar privado y tranquilo en el que se sienta cómodo.
- Las personas de su alrededor querrán hacer cosas por usted y apoyarle. Si sabe en qué pueden ayudarle, detálleselo (llevarle al médico, labores domésticas, cuidado niños…). Y si no lo sabe en ese momento o no tiene ánimo para organizarlo, dígaselo también.
Puede ser útil organizar, junto a su cuidador, las rutinas semanales. - Un psicólogo o trabajador social podrá ayudarle a comunicarse con sus familiares y amigos y preparar la conversación.
- Hablar con personas que han pasado por lo mismo puede ayudarle a sentirse comprendido/a; ellos además pueden aconsejarte sobre cómo comunicarte con tus familiares y amigos. Existen grupos de apoyos en muchas de las asociaciones de pacientes previamente comentadas.
Referencias
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- NCCN. Preguntas para hacer acerca de la atención oncológica. 2023 [Internet] Accesible en: https://www.nccn.org/docs/default-source/patient-resources/questions-to-ask-about-cancer-care-spanish.pdf?sfvrsn=8859b4f2_4 Último acceso: 16 mayo 2025.
- Shapiro YN, Peppercorn JM, Yee AJ, et al. Lifestyle considerations in multiple myeloma. Blood Cancer J. 2021;11(10):172.
- Räder J, Ihorst G, Möller MD, et al. Physical activity and exercise motivation of multiple myeloma patients: a prospective cross-sectional study. Oncologist. 2024;29(10):e1336-e46.
- Hillengass M, Joseph J, McCarthy J, et al. Physical Activity in Multiple Myeloma: A Review of the Current Literature. J Adv Pract Oncol. 2023;14(2):153-8.
- CEMMP. 8ª Jornada de Madrid | 2023. Nutrición para pacientes con Mieloma Múltiple_ Jornadas del a CEMMP [Internet] Disponible en: Nutrición para pacientes con Mieloma Múltiple | Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple | Cemmp [Último acceso] 16 mayo 2025.
- AEAL. Recomendaciones en ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN para pacientes oncohematológicos. 2015. [Internet] Disponible en https://www.aeal.es/nueva_web/wp-content/uploads/2015/07/aeal_explica_alimentacion_nutricion.pdf [Último acceso] 16 mauo 2025.
- Andreazzoli F, Levy Yurkovski I, Ben-Arye E, et al. Conceptualizing an Integrative Multiple Myeloma Care: The Role of Nutrition, Supplements, and Complementary Modalities. Nutrients. 2024;16(2).
- HealthTree Foundation ¿Cómo Debería Alimentarse si Tiene Mieloma Múltiple? [Internet] Disponbile en https://healthtree.org/myeloma/community/articles/-c-mo-deber-a-alimentarse-si-tiene-mieloma-m-ltiple [Último acceso] 16 mayo 2025.
- American Cancer Society. Nutrición para la persona con cáncer. Nutrición durante el tratamiento contra el cáncer. [Internet] Disponible en: https://www.cancer.org/content/dam/CRC/PDF/Public/6711.96.pdf [Último acceso] 16 mayo 2025.
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- Sheridan R, McCaughan D, Hewison A, et al. Experiences and preferences for psychosocial support: a qualitative study exploring the views of patients with chronic haematological cancers. BMJ Open. 2023;13(8):e070467.
- Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Blog. ¿Cómo comunicar mi diagnóstico a mi entorno? [Internet] Disponible en https://fcarreras.org/blog/como-comunicar-mi-diagnostico-a-mi-entorno/ [Último acceso] 16 mayo 2025.
- AEAL. 10.8 Hablar del mieloma [Internet] Disponible en https://www.aeal.es/mieloma-multiple-espana/10-convivir-con-el-mieloma-multiple/ [Último acceso 16-mayo-2025.
- American Cancer Society. Cómo informar a los demás sobre su cáncer. [Internet]Disponible en https://www.cancer.org/es/cancer/diagnostico-y-etapa-del-cancer/como-decir-a-los-demas-que-usted-tiene-cancer.html [Último acceso] 16 mayo 2025.
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UA Septiembre 2025: NP-ES-MMU-WCNT-250004(v1)